allopurinol - versuch

thalidomid ist der inhaltstoff von contergan!

ausschnitte aus der webseite:

https://www.onmeda.de/ratgeber/schwangerschaft/schaedigung_kind/contergan.html

    < Contergan, das den Wirkstoff Thalidomid enthielt, war Ende der 60er Jahre in Deutschland als Schlaf- und Beruhigungsmittel gebräuchlich und galt seinerzeit im Hinblick auf Nebenwirkungen als besonders sicher. >

    < Durch die Anwendung des Contergans in einem frühen Stadium der Schwangerschaft kam es jedoch zu schweren Missbildungen der ungeborenen Kinder. In den Jahren 1958 bis 1961 wurden weltweit etwa 10 000 Kinder mit Missbildungen der Gliedmaßen geboren. Davon allein in Deutschland, wo das Arzneimittel stark verbreitet war, ca. 4000 behinderte Kinder. >

    < Nachdem Thalidomid auf Grund des Conterganskandals jahrelang als Arzneimittel geächtet galt, wird die Substanz heute z. B. für die Behandlung von Lepra verwendet. Weitere mögliche Einsatzgebiete, die zur Zeit untersucht werden, bestehen in einem Einsatz als Rheumamittel und als Antikrebsmittel. >

- und inzwischen gibt es auch versuche bei der behandlung der sarkoidose. in

Der Hautarzt, Volume 52 Issue 13 (2001) pp 962-965,

Thalidomid in der Behandlung der kutanen und systemischen Sarkoidose

wird beschrieben, wie es bei zwei patienten mit einer sarkoidose der haut innerhalb von 8-12 monaten zu einer vollständigen rückbildung der symptome gekommen ist.

warum dann bitte nicht auch bei der berylliose?

seit ende 2001 versuchte ich mich mit diesem medikament. dies war (siehe unten) im rahmen eines sogenannten medikamentenversuches auf antrag (etliche seiten papier) durch den behandelnden arzt bei der firma grünenthal möglich.

es ist das bisher einzige mittel, beziehungsweise verfahren, das eine direkt sichtbare verbesserung meiner symptomatik bewirkt!

leider allerdings nicht ohne probleme:

mindestens zwei weitere unerwünschte medikamentenwirkungen können die verwendung einschränken.

    neurologische

es können sich periphere neuropathien entwickeln. das sind beeinträchtigungen beziehungsweise schädigungen der nerven von händen und füßen. bemerkbar machen sie sich durch kribbeln, taubheitsgefühle, durch mißempfindungen, die bis in die unterame und unterschenkel reichen können.

    müdigkeit

die ursprünglich gewollte wirkung als schlafmittel ist ja durch die veränderte indikation nicht einfach verschwunden.

100 mg am abend verschafften mir eine äußerst angenehme nachtruhe!

... die dann allerdings mindestens neun stunden zeit haben sollte, sich zu beenden.

es wird immer wieder darauf hingewiesen, daß dieser effekt sich im laufe der zeit vermindern soll, viel habe ich nicht davon gemerkt. auch habe ich den eindruck einer kumulation, so daß ich einen thalidomid-freien tag in der woche eingeführt habe.

ob dies zu einem therapieabbruch oder einer minderung der dosis führt, muß der patient zusammen mit seinen behandelnden ärzten (neurologen!) diskutieren. ganz allgemein und gerade hier, bei einer unbekannten erkrankung, zu deren therapien es wenig erfahrungen gibt: letztlich ist es der patient, der entscheidet, was er sich eher zumuten will, die symptome der erkrankung oder die der therapie.

so haben bei mir die neurologischen wirkungen zum abbruch des vesuches geführt. schade.

achtung: thalidomid ist nicht mehr über die firma grünenthal zu erhalten!

mittlerweile wird thalidomid durch die firma celgene vertrieben, ob ein 'off label use' - und wenn ja unter welchen organisatorischen und finanziellen vorraussetzungen (zur zeit ca 500 € für 28 tabletten je 50 mg!) - muß geklärt werden.

 

nachtrag: ich möchte auf wikipedia verweisen, vor allem auch auf den abschnit 'Vertrieb'.

https://de.wikipedia.org/wiki/Thalidomid